Cohabiter avec la maladie de Lyme. Comment accepter une maladie invisible et ses douleurs ?
Il a fallu 25 ans pour comprendre ce dont souffrait réellement Stéphanie. Aujourd’hui, elle est atteinte de la maladie de Lyme depuis 28 ans. Son corps est fatigué, faible et abîmé par cette maladie. Une maladie pour laquelle aucun traitement réel et efficace n’a encore vu le jour. Le chemin vers l’acceptation est long, sinueux, mais Stéphanie ne perd pas espoir et à travers la photo, la décoration ou encore la méditation, elle apprend à cohabiter avec ses douleurs et son handicap invisible. Aujourd’hui, elle prend la parole pour nous raconter son histoire.
Qui es-tu et que fais-tu dans la vie ?
Bonjour, moi, c’est Stéphanie, je suis enseignante de Français pour des collégiens. Je ne travaille plus depuis bientôt 3 ans, car je suis en arrêt longue maladie parce que je souffre de la maladie de Lyme.
Qu’est-ce qui s’est passé pour que tu sois en arrêt longue maladie ?
La maladie a pris de plus en plus de place dans ma vie. Je suis malade depuis très longtemps. J’ai été piquée par une tique il y a vingt-huit ans et on m’a diagnostiqué la maladie de Lyme en 2021. Cette maladie se traduit par plusieurs stades. Quand on est piqué, on est au stade primaire. Il y a alors très peu de signes : parfois, une tache rouge se forme sur la peau, appelée érythème ; parfois seuls des signes de fatigue ou similaires à un état grippal peuvent apparaître et passer totalement inaperçus. À ce stade, il est encore possible d’être soigné par antibiothérapie. Si ce n’est pas le cas, la maladie peut réapparaître parfois des années plus tard, le plus souvent dans un contexte de stress ou de surmenage. On arrive alors au stade secondaire, avec l’apparition de nouveaux symptômes tels qu’une forte fatigue, des douleurs diverses, un brouillard cérébral, des difficultés de mémoire, de concentration, des vertiges, des malaises, des douleurs migratoires qui se propagent aux articulations, os, tendons… Depuis plusieurs années, je suis passée au stade tertiaire. La maladie est devenue chronique. Les douleurs se sont multipliées, les problèmes neurologiques se sont aggravés, la fatigue est intense et invalidante au quotidien. La maladie prend aujourd’hui le dessus malgré les différents traitements que j’ai tentés. Un matin, alors que cela faisait des années que je luttais contre la maladie sans savoir ce que j’avais réellement, je suis allée travailler. J’étais épuisée et c’était comme si une voix dans ma tête me criait « non, non, stop !!!!!! ». Mais j’y suis allée quand même. Je n’étais pas encore diagnostiquée, à l’époque. Au bout d’une heure, je n’en pouvais plus, j’avais la tête qui tournait, je ne tenais plus debout et là, je n’ai plus jamais remis les pieds au collège. La maladie était devenue trop forte. Et très vite tout s’est enchaîné.