Jessica est âgée de 31 ans, fiancée à François et maman d’un petit garçon de 6 ans, Jules. Elle travaille en tant qu’infirmière depuis 9 ans. Elle est atteinte d’une cavernomatose cérébrale et spinale de forme familiale, une maladie génétique provoquant des tumeurs vasculaires pouvant entraîner des saignements et des problèmes neurologiques tels que des hémorragies cérébrales ou médullaires, de l’épilepsie, des déficits neurologiques.
Comment l’as-tu découverte ? Et comment s’est-elle déclarée ?
J’ai pris connaissance de cette maladie car mon père et ma sœur présentaient également des symptômes. Il y a 5 ans, un matin en me réveillant, j’ai ressenti comme un fil invisible autour de mes orteils, une sensation étrange qui s’est progressivement étendue du bout de mes pieds jusqu’à mon ventre.
Qu’est-ce qui s’est passé par la suite ?
Un IRM a révélé une hémorragie médullaire due à un cavernome qui saignait, expliquant mes symptômes. J’ai subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur, mais j’en suis sortie avec plusieurs séquelles, dont des douleurs neuropathiques.
Comment fais-tu face à tes douleurs au quotidien ? Qu’est-ce qui t’aide ? Quelles méthodes ?
La gestion de la douleur est un défi quotidien qui requiert une collaboration étroite avec mon équipe médicale. Les douleurs neuropathiques, particulièrement complexes à soulager, m’ont conduit à comprendre que la solution miracle n’existait pas. Pour atténuer ces douleurs, j’ai adopté une approche diversifiée :
- Sur le plan physique, le mouvement m’a permis d’éviter le cercle vicieux de la douleur en prévenant le déconditionnement physique. Trois ans de suivi kinésithérapique, la pratique régulière de la marche et du tennis, ainsi que la neurostimulation médullaire, ont considérablement amélioré mon confort. Maintenir une activité tout en respectant les temps de repos a été un équilibre délicat à instaurer au début.
- Sur le plan psychologique, une psychothérapie m’a grandement aidée à accepter mes douleurs et retrouver confiance en moi. Le soutien inébranlable de mes proches m’a aidée à maintenir une vie sociale. Les traitements médicamenteux, le parcours a été ardu, testant diverses molécules pour trouver celles qui fonctionnaient le mieux pour moi. Aujourd’hui, en combinant ces différentes approches, je parviens à vivre une existence plus douce malgré les douleurs.
Est-ce difficile de vivre avec une pathologie invisible, et as-tu déjà été jugée à tort ?
Affronter une pathologie invisible présente parfois des défis, mais ma capacité à communiquer avec mon entourage a grandement facilité la situation. Mon livre et mon compte Instagram (@douleursneuro) m’ont également énormément aidée à faire passer mes messages et à aider mon entourage à mieux comprendre mes difficultés. Le défi majeur a été de faire comprendre mes limites à mon employeur, mais avec de la patience, j’ai réussi. Mes collègues sont incroyablement bienveillants, ce qui fait une réelle différence.
Qu’est-ce qui t’a motivée à partager on quotidien sur les réseaux sociaux ?
La découverte qu’il y a plus de 5 millions de personnes souffrant de cette affection, alors que je me sentais si seule, m’a incitée à agir. En cherchant un compte sur les douleurs neuropathiques sur Instagram sans succès, l’idée de créer un média pour en parler
a émergé. À travers ce média, je partage ce que j’aurais aimé trouver au tout début de ma maladie.
Qu’est-ce qui t’a motivée à écrire ton livre, et que partages-tu dedans ?
Le constat similaire à celui de mon compte Instagram, l’absence de livres accessibles sur ce sujet, m’a poussée à écrire mon propre ouvrage.
L’encouragement de mes abonnés a été déterminant. À travers cet ouvrage, je déconstruis les idées reçues, apporte du réconfort à toutes les personnes qui souffrent, et offre des outils pour mieux vivre leurs douleurs. Ce livre s’adresse également à l’entourage des malades et à leurs professionnels de santé. Ils y trouveront des réponses pour mieux comprendre leur réalité.
Quel message pourrais-tu faire passer à nos lecteurs sur la gestion des douleurs ?
Aux lecteurs, je souhaite transmettre le message que la gestion des douleurs est un parcours individuel et parfois complexe. Explorez sans vous épuiser diverses approches, en les additionnant judicieusement. Rappelez-vous que chaque petite avancée compte, et n’hésitez pas à chercher du soutien, que ce soit dans votre vie sociale, vos passions, ou même auprès d’un groupe de parole ou d’une association. Pour commander son livre. Un second ouvrage est en cours, sa sortie est prévue au printemps. Son compte Instagram.
Écrit par Jessica Fillol et Rose Detré.