La gestion des douleurs et la compréhension. Lorsqu’une personne fait face à une maladie invalidante avec des douleurs non visibles, elle peut faire face à différentes situations désagréables, tout comme une personne ayant un handicap invisible.
Cette rubrique va vous présenter le parcours non exhaustif que certaines personnes peuvent vivre. Le schéma ci-contre, représente les différentes étapes de ce parcours. Nous allons vous les expliciter.
- De nombreuses personnes peuvent avoir des douleurs physiques invisibles. Celles-ci amènent à beaucoup d’incompréhension personnelle, mais aussi de la part de l’entourage (flèche 3). Cette incompréhension peut aussi déclencher une forme de culpabilité chez la personne.
- À force de vivre avec ces douleurs, on peut en quelque sorte s’y habituer (flèche 1), ça fait partie du quotidien. On déclenche alors une certaine résilience (flèche 2), et on minimise parfois les sensations de douleurs que l’on a, puisqu’on s’y est « habitué ».
- En plus d’une incompréhension personnelle, les médecins peuvent parfois ne pas comprendre les douleurs (flèche 3). Les patients ne sont donc pas les seuls à les minimiser dans certains cas.
- L’incompréhension du corps médical, des patients et de leur entourage peut avoir un impact sur le diagnostic (flèche 4). En effet, ce dernier peut être retardé (flèche 5 – haut). Dans certains cas, poser un diagnostic peut s’avérer effectivement très long.
- Le diagnostic, peut aussi être faussé sur les premiers mois, voire années, (flèche 5 – milieu). Le fait que les patients minimisent (consciemment ou inconsciemment) leurs douleurs peut également amener à un diagnostic faux (flèche 6) ou plus long.
- Un jour, après un délai plus ou moins long, pouvant aller de quelques semaines à plusieurs années, le diagnostic est enfin posé (flèche 5 – bas).
- Le soulagement, et l’acceptation peuvent alors prendre place et mettre de côté l’incompréhension (flèche 7). Cela peut prendre du temps, et certaines personnes ont besoin d’être accompagnées. Cependant, mettre un mot sur les maux est un soulagement pour un grand nombre de patients. Ce n’est pas dans leurs têtes ! Attention, il faut noter que dans certains cas, ce n’est pas aussi simple. L’entourage peut ne pas accepter le diagnostic par crainte, méconnaissance, ou encore parce qu’il ne croit pas leur proche.
- Une fois le diagnostic posé et accepté, les douleurs peuvent être prises en compte et le mode de vie peut être adapté (flèche 8). L’adaptation du mode de vie peut être présent dans différents cas :
- à la fois dans le cadre privé, en adaptant son intérieur, ou son mode de vie et en écoutant son corps ;
- à l’extérieur, en faisant les courses et en passant par la caisse plus rapide, ou en demandant à s’asseoir dans un transport en commun où il n’y a plus de place assise ;
- et aussi sur le lieu de travail, en aménageant les horaires, ou son poste de travail.
- La difficulté en adaptant son mode de vie en ayant des douleurs invisibles, c’est de faire face aux regards des autres, aux jugements (flèche 9). En effet, puisque les douleurs sont invisibles, il est impossible pour les personnes extérieures de les voir. Nombreux d’entre eux supposent alors que la personne ment, abuse et profite du système en s’octroyant des « avantages » auxquels elle n’aurait pas le droit.
- Lorsque cela arrive, les personnes ayant des douleurs physiques invisibles sont souvent prises au dépourvu et ne savent pas trop quoi faire. Généralement, elles se renferment sur elles-mêmes, en cachant au maximum leurs douleurs (flèche 10). Elles s’effacent derrière un masque, un faux sourire. Elles peuvent alors ressentir de nouveau de la culpabilité.
- Dans certains cas, les personnes ayant une certaine endurance, ne lâchent rien. Au contraire, elles ont, au fur et à mesure des années, été endurcies et décident de changer les mentalités (flèche 11). Cela peut être un parcours long, mais nécessaire. En changeant les mentalités, les regards des autres et les jugements tendront à disparaitre.
- Cela peut être fastidieux, douloureux et surtout long, mais chaque personne peut avoir un impact en essayant de changer les mentalités. Cela peut commencer par rester soi-même en continuant d’accepter ses douleurs, et en ne se renfermant pas (flèche 12) face aux critiques des autres, mais en leur expliquant le parcours que l’on vit.
Schéma et article réalisés par Océane Danche