L’accompagnement des (jeunes) parents et futurs parents en situation de handicap. Les futurs parents en situation de handicap, mais également les jeunes et moins jeunes parents font face à de nombreuses questions concernant leurs parentalités vis-à-vis de leurs handicaps. Ces questions indiscrètes plus ou moins légitimes et bienveillantes peuvent être vraiment difficile à entendre, et même blessantes. Comment tu vas faire pour jouer avec ton enfant alors que tu ne peux pas marcher ? Comment tu vas faire pour parler avec ton enfant ? Tu vas lui apprendre la langue des signes ? Tu vas l’interdire de parler avec d’autres enfants ? Comment tu vas gérer la grossesse alors que tu souffres déjà beaucoup à cause de ta maladie ? Les parents (ou futurs parents) peuvent être amenés eux aussi à se poser de nombreuses questions. Comment est-ce que je vais pouvoir habiller mon enfant, sans le voir ? Et si je transmettais mon handicap à mon enfant ? Est-ce que mon enfant va m’aimer ? Est-ce que je vais être un bon parent pour mon enfant, malgré mon handicap ? Qui pourra m’accompagner et m’aider ?
Pour faire face à toutes ces questions et à ces doutes, les parents et futurs parents peuvent être accompagnés.
À la fin de cet article, vous pouvez retrouver les différents liens et informations concernant les dispositifs que nous allons vous présenter. Trois guides et services ont pour objectif d’accompagner, d’aider, de rassurer les jeunes et futurs parents en situation de handicap. Ils vont être présents du désir de grossesse jusqu’aux 7 ans de l’enfant.
- Le Service d’Accompagnement à la Parentalité des Personnes Handicapées (SAPPH). Ce service concerne principalement l’Île de France, mais il tend à se développer dans d’autres régions de France. L’objectif étant d’avoir un SAPPH par région.
- Le guide « Être parHANDS ».
- Le guide « Parents Handis Pas à Pas
– Du désir d’enfant à son entrée en maternelle » et son site internet. Dans ces guides, de nombreuses réponses vous seront apportées, et plusieurs conseils vous seront donnés notamment sur les professionnels à rencontrer.
- Le désir d’enfant et la grossesse
Les équipes du SAPPH pourront vous écouter, vous aiguiller et vous mettre en relation avec des parents ayant été dans la même situation que vous. L’échange avec d’autres parents est particulièrement utile pour trouver réconfort et soutien. Les guides soulignent également l’importance de faire appel à des professionnels pour préparer au mieux la grossesse, mais également pour connaître l’impact du handicap sur la grossesse et le futur enfant. Une équipe dédiée pourra accompagner les futurs parents peu importe le chemin emprunté pour devenir parents : grossesse classique, parcours de PMA, adoption. Une liste de professionnels, tels que des ergothérapeutes, pourra vous être communiquée pour répondre le plus justement à vos besoins. La prise de rendez-vous chez certains professionnels est remboursée ou prise en charge par la prestation de compensation du handicap (PCH). À Strasbourg, le SAPPH offre un accès à du matériel de puériculture adaptée, même s’il n’existe encore pas assez de matériel adapté. Vous pourrez tester le matériel et vous rendre compte des différentes utilisations. Le choix de la maternité est également important pour les futurs parents en situation de handicap afin que le handicap soit pris en compte le plus correctement possible. Il est recommandé de visiter les lieux, et d’avoir un suivi tout le long de la grossesse jusqu’au jour de l’accouchement. Lors de la grossesse, il est également important, comme pour tout parent, de prévoir l’arrivée du bébé dans le foyer familial. Des dispositifs permettent d’aider les parents à équiper leur logement, par exemple le dispositif ELSA (équiper son logement en solutions adaptées) dans le Rhône. Sociologie Les auxiliaires de vie sociale (AVS), les techniciennes d’intervention sociale et familiale (TISF) sont des aides précieuses permettant aux parents (en situation de handicap ou non) d’avoir un peu plus de confort lors de l’arrivée du nouveau-né.
- La petite enfance
Des conseils sont prodigués pour aider les parents à assumer correctement leurs rôles, notamment lorsqu’une personne extérieure s’occupe de lui en le nourrissant ou en l’habillant. Prendre part aux tâches en verbalisant les actions et en donnant des directives à la tierce personne est un choix des parents. Cette personne doit également communiquer sur ce qu’elle fait et décrire ce qu’elle observe lorsque le parent est dans l’incapacité de voir ou d’entendre. Durant les premières années de vie, il est crucial de stimuler l’enfant par des activités et jeux. Cela est possible grâce à des jeux adaptés au handicap du parent. Échanger avec des personnes dans la même situation ou avec des professionnels dans une ludothèque peut être un excellent moyen de découvrir de nouvelles activités ludiques. Il en va de même pour la lecture : des livres en gros caractères ou sonores sont d’excellentes alternatives à exploiter. Tout comme ils peuvent être utilisés par des enfants déficients visuels.
La PMI : Protection Maternelle et Infantile, est également disponible pour accompagner les parents et suivre l’enfant jusqu’à ses 6 ans d’un point de vue médical. Cependant, certains professionnels peuvent manquer de connaissances sur les différents handicaps, ce qui peut malheureusement conduire à des interprétations erronées. Il est donc essentiel d’établir une relation de confiance avec les professionnels et surtout de communiquer de manière claire et précise sur les difficultés par les parents, ainsi que sur leurs capacités. Que ce soit avec la PMI, le médecin traitant ou un pédiatre, cette relation de confiance demeure primordiale.
- La scolarité
Plusieurs parents en situation de handicap se posent la question de l’intérêt de dévoiler leur handicap aux enseignants et professeurs de leurs enfants. Certains n’y voient effectivement pas d’intérêt, car c’est l’enfant qui est scolarisé. D’autres, quant à eux, se questionnent. Les guides et dispositifs soulignent l’intérêt d’en parler si le handicap peut influencer la relation parents-école, et par conséquent, le suivi de scolarisation de l’enfant.
Ils donnent des exemples où le préciser peut s’avérer pertinent afin qu’un dialogue soit établi entre l’école et les parents pour mettre en place des solutions. Par exemple, des parents déficients visuels ne pouvant lire les mots dans le carnet de liaison ou les devoirs ; des parents à mobilité réduite ne pouvant se rendre au rendez-vous qui se situe au premier étage (dans un établissement non accessible). Si le handicap n’a pas d’impact sur ce suivi de scolarisation et sur la relation parents-école, les parents peuvent tout de même choisir de le mentionner. Cela peut contribuer à établir une relation de confiance et de compréhension mutuelle. Ces dispositifs, guides et accompagnements se révèlent indispensables pour les jeunes parents et ceux qui s’apprêtent à le devenir. Actuellement, leur déploiement n’est pas encore exhaustif sur l’ensemble du territoire français, mais une tendance positive se dessine. Il est impératif de soutenir et d’encourager ces initiatives, en œuvrant pour leur pérennité et en favorisant leur extension à l’échelle nationale. Les actions entreprises dans ce domaine sont appelées à perdurer,
contribuant ainsi à rendre accessible et épanouissante l’expérience de la parentalité, quel que soit le contexte de handicap. Dans chacun de ces guides, en particulier dans le guide » Être parHANDS « , vous découvrirez un très grand nombre de sites Internet et de contacts susceptibles de vous être utiles sur les différentes thématiques abordées ici. Une section entière est également dédiée à la famille, couvrant des sujets aussi positifs que l’organisation de vacances, mais aussi des aspects plus délicats tels que le divorce et les situations où le conjoint exploite le handicap dans le cadre de la garde de l’enfant. Ces ressources complètes offrent un soutien multi facettes pour accompagner les parents dans toutes les dimensions de leur vie familiale.
Ecrit par Océane Danche